Olika grupper bidrar till SNOMED CT

Göran I Svensson har skickat en kommentar till SNOMED inlägget längre ner här den 27 maj. För att synliggöra den debatten skriver jag en ny post här. Hoppas fler vill delta.

Det är sunt att vara skeptisk till att SNOMED ska lösa alla problem som finns rörande förståelsen av termer i vården. Både hos människorna (vårdpersonalen och de som får vård) och datorerna (där förståelse förstås är någonting helt annat). Det framkom inte minst på den nyss avhållna skandinaviska konferensen om IT och terminologi som hölls i Kalmar 1-3 oktober.

En av de viktigaste frågorna är att SNOMED bara är en strukturerad samling termer men ingen modell för hur man bör strukturera information i journaler och andra informationsobjekt som ska stödja vårdens olika processer. Här behövs dels mer arbete med att reda ut vilka de processerna är med vissa delar som kan vara gemensamma men mycket som måste analyseras för olika vårdsituationer. En mycket viktig del som sedan behövs är konkreta journalmallar som lämpligen uttrycks i den nya standarden för journalkommunikation EN 13606 och med de s.k. arketyper som bl.a. vidareutvecklas av openEHR men som också NHS i England under senaste halvåret arbetat intensivt med och som allt fler i Sverige börjar intressera sig för.

Görans kommentar innehåller dock några missuppfattningar. Även om de amerikanska patologerna ska ha äran av att startat den utveckling som lett till just SNOMED CT så har en mängd andra personalgrupper varit inblandade i utvecklingen av det som idag är SNOMED CT. Både i USA men framför allt i England. SNOMED CT, till skillnad från tidigare versioner av SNOMED är resultatet av en sammanslagning med det stora engelska arbetet som startade med allmänläkaren James Read och som under namnet Clinical Terms version 3 innehöll ca 200 000 begrepp som utgått från behov av definierade termer i klinisk vård där också olika paramedicinska grupper bidragit förutom en lång rad kliniska specialitéer. Göran har också fel när han skriver att de amerikanska patologerna äger SNOMED CT till årsskiftet.

Den 9:e mars bildades den nya organisationen IHTSDO – International Health Terminology Standardisation Organisation med säte i Köpenhamn och Ulrich Andersen som direktör (som förresten var med på SFMIs konferens i Kalmar förra veckan). Organisationen har nio länder inklusive Sverige som medlemmar och äger nu alla rättigheter till SNOMED CT terminologin. Nu har arbetet startat att diskutera internationellt hur det som är SNOMED CT idag ska vidareutvecklas, både för att få en bättre intern struktur i vissa avseenden och för att täcka en del områden som idag inte finns med.

Göran ironiserar också över att det är omöjligt för verksamma kliniker att lära sig alla de över 300 000 begreppen. Det är heller inte meningen och i de IT-stöd som ska använda SNOMED kommer man se till att man i ett givet sammanhang bara ser en liten del av begreppen, framför allt om man skapat arketyper för t.ex. beskrivning av en diabetikers aktuella läge. Ingen kan eller behöver kunna allt. Sedan är det en annan sak att en strukturerad terminologi kan ge möjlighet till en viss förståelse också av termer som man från början inte känner till, inte genom att man pluggar in dem utan genom att man kan presentera hur ett begrepp byggs upp av relationer till andra begrepp. Ibland behövs längre kedjor för att man ska komma komma till en nivå av välkända termer. Dessa relationer är dock framför allt viktiga för att bygga smarta IT system som kan kombineras med analys och beslutsstöd.

Vid konferensen i Kalmar diskuterades också relationen till andra terminologier som ICD-10 och ICF (för funktionstillstånd) eller som jag nämnde terminologier för läkemedel och laboratoriemedicin. Det finns ingen anledning att överge dessa där de fungerar väl och i vissa fall kommer man utveckla mappningar (kopplingar) mellan vissa SNOMED begrepp och dessa äldre terminologier. I vissa fall kan dessa komma att inkorporeras i framtida versioner av SNOMED. Här är vi t.o.m. överens Socialstyrelsen och jag.

I det stora arbete som startat och innebär översättning av SNOMED CT till svenska vilket Socialstyrelsen räknar med ska ta fyra år har man börjat att rekrytera verksamma kliniker från olika personalgrupper som ska hjälpa till med att validera att de svenska termerna som föreslås av professionella översättare kommer fungera i svensk vårdverklighet.

Även om jag själv nu sedan en tid jobbar en period som allmänläkare efter att mycket länge bara sysslat med medicinsk informatik tycker jag inte man ska håna patologerna. De har historiskt gjort oerhört mycket för att vi i den praktiska vården ska veta vad vi sysslar med och lära av våra misstag.

Gunnar Klein

Replik till Socialstyrelsen om termföreskriften

Den 30 maj kom en replik till Socialstyrelsens replik som nu finns på Dagens Medicins web.
I bifogat dokument finns ett längre svar på repliken i Dagens Medicin 23 maj från Socialstyrelsens Ulla Gerdin, Pernilla Otterblad och Håkan Ceder som skrivits av författarna till den ursprungliga debattartikeln: Klein, Fogelberg, Thurin, Holmberg, Nordgren och Forsum.

Glöm inte att möjligheten finns här nedan att själv hämta alla remissvar och bilda sig en uppfattning om vem som har rätt.

Om Contsys och svensk lagstiftning

En av frågorna som togs upp i Socialstyrelsens replik gällde den sk Contsys standarden, EN 13940-1: Health Informatics – System of Concepts to support Continuity of care. Efter att först ha publicerats som en europeisk förstandard år 2000 har denna standard reviderats och delvis vidareutvecklats under åren 2004-2006 och nu i april har en överväldigande majoritet av de europeiska länderna röstat ja till att fastställa den. Flera svenska expereter har haft stor roll i dess utveckling och svenska synpunkter bl.a. från Socialstyrelsen i september 2006 har påverkat den slutliga utformningen.

Det finns dock en punkt som rör begreppet mandat där Socialstyrelsens representanter haft uppfattningen att den nya standarden inte skulle vara i överensstämmelse med svensk lag och med detta som motivering drev man igenom en svensk nejröst som dock inte alls var enhällig eftersom flera andra grupper i den svenska spegelgruppen tyckte att det europeiska förslaget också i detta avseende var utmärkt och i vart fall inte skulle ställa till problem i Sverige.

Denna fråga är inte helt enkel men en del av grunderna utreds i bifogat dokument av Magnus Fogelberg som förutom att vara svensk terminologiexpert också är ordförande för den europeiska arbetsgruppen som utvecklat standarden (CEN/TC 251/WG II).

Det bör observeras att denna europastandard nu med automatik också blir svensk standard även om Socialstyrelsenär tveksam. De kan möjligen försöka övertyga EU-kommissionen och de andra medlemsländerna att den svenska regeringen måste be om ett undantag pga konflikt med svensk lag.

Det blir dock knappast lätt. Dels är det så att standardens begrepp alla är frivilliga så att om något inte anses tillämpligt så är det inget i dokumentet som säger att det måste användas. I svensk offentlig sjukvård är det visserligen så att man knappast brukar dokumentera ett mandat eller uppdrag från patienten att ta hand om ett visst hälsoproblem och inget säger heller att man skulle behöva göra detta. Begreppet finns där för att man i många länder ansett att det är viktigt att klargöra och vid behov dokumentera olika sorters mandat med hjälp av IT. Man bör betänka att även om en företeelse inte är omedelbart användbar i Sverige kan den få betydelse också för oss i framtiden i samband med gränsöverskridande kommunikation av vårdinformation.

Förutom dessa teknikaliteter är det en intressant grundfråga om hur man ser på vårdens roll i förhållande till patienten, arbetar man på patientens uppdrag som nog många tror eller hoppas idag eller är det som Socialstyrelsen hävdar att det är de yrkesverksamma i vården som avgör om något behöver göras och ser till att det sker på bästa sätt?

Debattera gärna här.

Observera att standarden som redan fått stor användning i Sverige främst handlar om helt andra saker och t.ex. delvis de begrepp som Socialstyrelsen har kommit med sittt eget förslag kring nyligen.

Remissvaren

Socialstyrelsen hävdade i Dagens Medicin att de fått ett brett stöd från remissinstanserna.

Vi undrar om de verkligen läst dem. Det är ett digert material som vi så småningom fick från Socialstyrelsen i en stor röra där en hel del först saknades och det förekom en rad dubletter. Vi finner ett allt annat än brett stöd där i stället har hälften av de som svarat haft allvarlig kritik.

Vi har gjort en översiktlig sammanställning av alla svar från 53 organisationer. Men vi rekommenderar alla intresserade att ta del av originalmaterialet, här tillgängligt i pdf format och med ändrade filnamn för att underlätta att hitta bland dem.

Socialstyrelsen svarar

Den 23 maj kom så ett svar från Socialstyrelsens Håkan Ceder, Petra Otterblad och Ulla Gerdin i Dagens Medicin.

Debatten om förslaget till termföreskrift

SFMI skrev ett långt remissvar på förslaget som dels påpekade att förslaget med de åtta termerna var oklart och skapar mer förvirring än klarhet. Samtidigt tar det inte tag i de viktiga frågan att normera termer för journalbruk.
Det skrevs också en debattartikel i dagens medicin som kom in den 8 maj.

Den var skriven av:

Gunnar O Klein
Karolinska Institutet och tidigare ordförande för CEN/TC 251, medlem i WHO:s nätverk för klinisk terminologi och gruppledare inom EU utvärderingen av SNOMED CT. 

Magnus Fogelberg
Överläkare, Uddevalla sjukhus, ordförande för Europeriska standardiseringskommitténs (CEN) arbetsgrupp för terminologi och kunskapsrepresentation, ordförande för Svenska standardiseringsintitutets (SIS) tekniska kommitté för terminologi och språkliga resurser 

Anders Thurin
Överläkare, Östra sjukhuset, internationell expert inom standardisering i området medicinsk terminologi 

Göran Holmberg
Överläkare, terminologikonsult för Karolinska Universitetssjukhuset samt, tidigare ordförande för den europeiska terminologistandardiseringen inom CEN. 

Håkan Nordgren
Barnläkare, fd IT utvecklingschef Huddinge Sjukhus och  nu medicinsk chef på Cambio Healthcare systems 

Urban Forsum

Överläkare och professor vid Linköpings universitet. Tidigare ledare för den internationella terminologin för laboratoriemedicin

Socialstyrelsens föreskrift om Termer

I mars kom så ett förslag från Socialstyrelsens enhet för Klassifikationer inom EPC till en föreskrift om Användingen av Begrepp och termer i vård och omsorg. Hela remissmaterialet med listan på 8 termer finns att hämta här.

Sverige bör satsa på SNOMED CT

Inom EUs Network of Excellence: Semantic Mining anordnade vi en den första europeiska konferensen om SNOMED CT i Köpenhamn. Över 170 deltagare kom och presenterade en rad intressanta arbeten. Material finns att hämta.

 Efter denna konferens skrev Gunnar Klein, Daniel Karlsson och Per Olsson en debattartikel till Dagens Medicin och argumenterade för att vår nye socialminister borde satsa på SNOMED.

Sedan dröjde det bara en dryg vecka och sedan hade socialministern skrivit på ett formellt letter of intent om att Sverige ville gå med i den nya organisationen för SNOMED CT.

Den bildades dock formellt först 9:e mars 2007. Se International Health Terminology Standardization Organization.

Förslag till ny Patientdatalag

Den 18 oktober 2006 överlämnade Patientdatautredningen sitt betänkande med förslag till en ny lag kallad Patientdatalagen som föreslås ersätta den gamla Patientjournallagen och lagen om hälsodataregister. Man föreslog också en del ändirngar i sekretesslagen. Läs hela utredningen på utredningens hemsida. Obs att man avser komma med ytterligare förslag som rör läkemedelsinformation under 2007.

SFMI anordnade en bred diskussion med en debatt på läkaresällskapet den 9 mars och skrev sedan ett remissvar som kan hämtas här.

Socialstyrelsens rapport om SNOMED CT

Nu har Socialstyrelsen den 15 september äntligen släppt rapporten SNOMED CT – Ska Sverige gå med nu eller avvakta. Expertgruppen var egentliggen klar i sommar men den centrala rekommendationen då att Sverige borde som t.ex. Danmark gå med den internationella Snomed SDO organisationen har man nu i versionen som GD godkänt tagit bort. Rapporten ger en bakgrund till vad som är en lite svår fråga – men i stället för att ge ett klart svar som efterfrågades av socialdepartementen så är svaret nu kanske, det får någon annan komma fram till.

 Läs och kommentera gärna hit